Barn med svår matallergi behöver inte bara behandling, utan få tillbaka modet att våga leva sina liv igen. Därför tar barnläkaren och Mogrenpristagaren Caroline Nilsson på sig rollen som barnens advokat. När hon låter patientmötet styra forskningen kring allergi krävs ett förtroende utöver det vanliga. Och tillsammans med barnen har de främsta läkarna nu chans att förhindra och bota matallergier.

– När du vill prata, då ska jag lyssna. Vare sig det är en sexåring eller sextonåring jag har framför mig ligger allt mitt fokus på hen ska lita på mig, för det är först då vi kan skapa en bra vård och effektfull forskning, säger Caroline Nilsson, Mogrenpristagare i medicin 2025.

Caroline Nilsson är barnallergolog och överläkare på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset och docent på Karolinska Institutet i Stockholm. Hon träffar patienter, forskar för förbättrad diagnostik och behandling av svår matallergi och utvecklar förebyggande råd för allergi.

Hon minns exakt den patient som fick henne att vilja jobba med matallergi hos barn.

– Det var en liten flicka som blev svårt sjuk av mjölk och vete och som också var känslig mot ägg, nötter och jordnötter. Hon och hennes föräldrar levde ett liv i konstant rädsla.

En annan patient som haft stor betydelse var en tonårsflicka som fick livshotande allergisk reaktion av mjölk och utvecklade stor rädsla för att äta för hon kunde ju aldrig bli helt säker på om hon skulle ens överleva måltiden. Ibland var det nära att hon inte heller gjorde det.

Medan flickan fick intensivvård använde Caroline och hennes forskargrupp nya diagnostiska tester som förbättrat möjligheten att skilja mellan olika svårighetsgrader av matallergier, samt ett läkemedel som förhindrar den allergiska reaktionen men som tidigare enbart använts för astma.

– Efter behandlingen kunde hon dricka en halv liter mjölk utan reaktion. I sinom tid kunde hon också börja äta ägg och nötter igen, och hennes astma blev bättre. Tack vare hennes stora tillit till mig fick rätt vi frågeställningar till forskningen, och hon en livsförändrande behandling, säger Caroline.

Barnläkaren ska stå på barnens sida

– Som allergiläkare är du barnens advokat. Efter behandling ska barnet våga leva sitt liv. Jag har absolut sagt till ett barn att direkt efter besöket gå ut och köpa en bulle full med vete om jag tänker att barnet tål vete. Det kan kännas som ett oerhört läskigt steg om familjen behövt vara konstant rädd för allergiska reaktioner. Men det är mitt ansvar att visa att det är okej.

Att lyssna in barn och föräldrar, bygga en allians med dem och visa förståelse för barnets situation är avgörande för att nå fram.

– Ungdomar gör ju inte alltid som du säger, så det är extra svårt. Jag behöver visa att jag förstår dem, prata på ett sätt som passar deras ålder och mognad och uppmuntra deras egna styrkor och tankar. Det behöver inte vara komplicerat, men det är en aktiv handling som gör att de vågar visa sina känslor, säger Caroline.

Svängdörr mellan patient och forskning

Caroline Nilssons arbete visar tydligt hur avgörande patientmötet är för att forskningen ska komma framåt och leda till bättre vård.

– När du jobbar lika mycket med patienter som med forskning är det som en svängdörr dem emellan. Frågeställningar vässas, forskningsresultat når patienten, och så tillbaka igen för att skalas upp och spridas ut i världen, säger Caroline.

Forskningen på matallergi går framåt i snabb takt. Diagnostiken byggde tidigare på pricktest, där en droppe allergen appliceras på huden och reaktionen bedöms. Det gav ofta osäkra resultat eftersom många allergener från växtriket ger korsreaktioner, särskilt hos pollenallergiker.

– Det betyder att du har kunnat bli tilldelad en allergidiagnos som liten och anpassat hela din kost i onödan. Men nu kommer allt fler behandlingsmetoder, immunterapi och mer tillförlitliga tester.

Chans att förhindra och bota matallergi

Studier visar att tidiga insatser är viktiga för att förhindra matallergi.

– Majoriteten av alla barn som drabbas av matallergi träffar aldrig en allergolog. Därför är det så viktigt att kunskapen når ut till primärvården, och till barnavårdscentraler och föräldrar, säger Caroline.

Kunskapen får inte fastna på specialistsjukhus, betonar hon.

– Men vi måste också se till att primärvårdspersonal vill och kan stanna kvar med sin kunskap. Arbetsmiljön måste vara betydligt bättre än i dag, annars kan vi forska i evigheter och ändå bara nå ett fåtal barn, säger Caroline och fortsätter:

– Numera kan vi ofta helt få bort en allergi, dämpa den drastiskt, eller göra att den aldrig ens uppstår. Det är nya läkemedel på väg, det är rätt otroligt, eller hur?

TV4 Nyhetsmorgon

"Alexander levde med svår matallergi, behandlingen förändrade allt".

P4 Stockholm

För Alexander var tilliten till Caroline helt avgörande – han tvekade inte en sekund på att testa den nya behandlingen. Lyssna på dem 1:45 in i programmet.